Rodzice dzieci ze spektrum Zellwegera, czyli grupy chor\u00f3b peroksysomalnych, trafiaj\u0105 do mnie zwykle z jednym pytaniem: czy w tak powa\u017cnej diagnozie integracja sensoryczna ma jeszcze sens? Chc\u0119 odpowiedzie\u0107 uczciwie. SI nie leczy choroby peroksysomalnej, nie cofa jej i nie zmienia jej przebiegu - to zadanie neurologa, metabolika i ca\u0142ego zespo\u0142u medycznego. To, co realnie potrafimy zrobi\u0107 w gabinecie w Olsztynie, to zadba\u0107 o komfort dziecka: o \u0142agodniejszy odbi\u00f3r dotyku i d\u017awi\u0119ku, o lepsze wsparcie napi\u0119cia i pozycji cia\u0142a, o spokojniejsz\u0105 codzienno\u015b\u0107. I cho\u0107 brzmi to skromnie, dla wielu rodzin ma ogromne znaczenie.<\/p>\n
Peroksysomy to male\u0144kie struktury w kom\u00f3rkach, kt\u00f3re bior\u0105 udzia\u0142 w przemianach t\u0142uszcz\u00f3w i oczyszczaniu organizmu. W spektrum Zellwegera ich praca jest zaburzona, a skutki dotykaj\u0105 wielu uk\u0142ad\u00f3w naraz - uk\u0142adu nerwowego, w\u0105troby, s\u0142uchu i wzroku. W praktyce oznacza to, \u017ce u dziecka cz\u0119sto obserwujemy znacznie obni\u017cone napi\u0119cie mi\u0119\u015bniowe<\/strong> (hipotoni\u0119), m\u0119czliwo\u015b\u0107, trudno\u015bci z kontrol\u0105 g\u0142owy i tu\u0142owia, a tak\u017ce os\u0142abiony s\u0142uch lub wzrok. Do tego dochodz\u0105 napady padaczkowe i op\u00f3\u017anienie rozwoju psychoruchowego.<\/p>\n Z perspektywy sensorycznej to bardzo delikatny obraz. Kana\u0142y, kt\u00f3rymi normalnie p\u0142yn\u0105 informacje o \u015bwiecie - wzrok, s\u0142uch, dotyk, czucie ruchu - bywaj\u0105 jednocze\u015bnie os\u0142abione i \u0142atwe do przeci\u0105\u017cenia. Dziecko mo\u017ce nie reagowa\u0107 na cichy g\u0142os, a chwil\u0119 p\u00f3\u017aniej wzdryga\u0107 si\u0119 na nag\u0142y d\u017awi\u0119k. Warto pami\u0119ta\u0107, \u017ce mechanizm tych trudno\u015bci bywa inny ni\u017c w klasycznych zaburzeniach SI - pisz\u0119 o tym szerzej w tek\u015bcie o tym, dlaczego dzieci z zaburzeniami metabolicznymi maj\u0105 trudno\u015bci sensoryczne<\/a>. Zaznaczam jednak zawsze to samo: ka\u017cde dziecko z tego spektrum jest inne i nie da si\u0119 jednej charakterystyki na\u0142o\u017cy\u0107 na wszystkie.<\/p>\n Chc\u0119 by\u0107 tu wyj\u0105tkowo jasna, bo temat dotyczy powa\u017cnej choroby. Terapia integracji sensorycznej to wsparcie wspomagaj\u0105ce i funkcjonalne<\/strong> - nie jest leczeniem. Nie poprawi funkcji, na kt\u00f3re nie ma wp\u0142ywu: nie odwr\u00f3ci uszkodze\u0144 metabolicznych, nie zast\u0105pi leczenia padaczki ani opieki metabolicznej. Nie obiecuj\u0119 rodzicom, \u017ce dziecko „dogoni” r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w. Cele, kt\u00f3re sobie stawiamy, s\u0105 konkretne i osadzone w codzienno\u015bci:<\/p>\n W spektrum Zellwegera wsparcie sensoryczne wprowadzamy zwykle nie jako klasyczn\u0105 diagnoz\u0119 SI (kt\u00f3ra u dzieci typowo rozwijaj\u0105cych si\u0119 przypada dopiero oko\u0142o 4. roku \u017cycia), lecz jako dostosowan\u0105, bardzo ostro\u017cn\u0105 stymulacj\u0119<\/strong> - cz\u0119sto du\u017co wcze\u015bniej i w \u015bcis\u0142ym porozumieniu z lekarzem prowadz\u0105cym.<\/p>\n Moja podstawowa zasada przy tak wra\u017cliwym uk\u0142adzie nerwowym brzmi: mniej znaczy wi\u0119cej. Zaczynam od obserwacji - co dziecko toleruje, co je uspokaja, a co wyra\u017anie przeci\u0105\u017ca. Dopiero na tej podstawie dobieram bod\u017ace, zawsze \u0142agodne i dawkowane: delikatny, g\u0142\u0119boki dotyk (docisk kojarzy si\u0119 uk\u0142adowi nerwowemu z bezpiecze\u0144stwem lepiej ni\u017c muskanie), spokojne, powolne ko\u0142ysanie, mi\u0119kkie faktury, wyciszone \u015bwiat\u0142o i d\u017awi\u0119k. Du\u017co uwagi po\u015bwi\u0119cam czuciu g\u0142\u0119bokiemu i propriocepcji<\/strong>, bo to one daj\u0105 dziecku informacj\u0119 o granicach w\u0142asnego cia\u0142a - pomaga w tym wszystko, o czym pisz\u0119 w artykule o stymulacji czucia g\u0142\u0119bokiego u dzieci neurologicznych<\/a>.<\/p>\n Poniewa\u017c hipotonia i s\u0142aba kontrola tu\u0142owia s\u0105 tu regu\u0142\u0105, spor\u0105 cz\u0119\u015b\u0107 pracy stanowi wspieranie pozycji i stabilizacji - podobnie jak opisuj\u0119 to przy trudno\u015bciach z kontrolowaniem g\u0142owy i tu\u0142owia<\/a>. Nie chodzi o „\u0107wiczenie si\u0142y”, lecz o takie u\u0142o\u017cenie i dob\u00f3r aktywno\u015bci, by dziecku by\u0142o wygodniej i by mog\u0142o swobodniej odbiera\u0107 \u015bwiat.<\/p>\n Przy chorobach peroksysomalnych \u017caden terapeuta nie dzia\u0142a w pojedynk\u0119 i nie powinien. Terapia sensoryczna jest jednym z element\u00f3w uk\u0142adanki, obok neurologa, metabolika, fizjoterapeuty i logopedy, kt\u00f3ry cz\u0119sto wspiera karmienie i prac\u0119 w obr\u0119bie buzi. Zawsze dostosowuj\u0119 intensywno\u015b\u0107 do aktualnego stanu dziecka - po gorszej nocy, w okresie zaostrzenia padaczki czy infekcji plan wygl\u0105da zupe\u0142nie inaczej ni\u017c w dobrym tygodniu. Ta elastyczno\u015b\u0107 nie jest dodatkiem, lecz warunkiem bezpiecze\u0144stwa.<\/p>\n Rodzina jest przy tym moim najwa\u017cniejszym partnerem. To rodzice znaj\u0105 subtelne sygna\u0142y malucha - drobne grymasy, napi\u0119cie, spos\u00f3b oddychania - kt\u00f3rych nie wychwyc\u0119 w czasie jednej wizyty. Wsp\u00f3lnie ustalamy proste rzeczy do domu: jak uk\u0142ada\u0107 dziecko, jak podawa\u0107 dotyk, jak wycisza\u0107 otoczenie przed snem.<\/p>\nCzego SI naprawd\u0119 nie obiecuje w spektrum Zellwegera<\/h2>\n
\n
Jak pracuj\u0119: najpierw bezpiecze\u0144stwo, dopiero potem bodziec<\/h2>\n
SI dzia\u0142a tylko w zespole - nigdy sama<\/h2>\n
Kiedy i jak zacz\u0105\u0107<\/h2>\n