{"id":532,"date":"2025-12-19T10:16:22","date_gmt":"2025-12-19T09:16:22","guid":{"rendered":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/jak-pracowac-z-dzieckiem-z-zaburzeniami-mielinizacji-w-chorobie-pelizaeusa-merzbachera"},"modified":"2026-07-27T09:49:40","modified_gmt":"2026-07-27T07:49:40","slug":"jak-pracowac-z-dzieckiem-z-zaburzeniami-mielinizacji-w-chorobie-pelizaeusa-merzbachera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/jak-pracowac-z-dzieckiem-z-zaburzeniami-mielinizacji-w-chorobie-pelizaeusa-merzbachera","title":{"rendered":"Jak pracowa\u0107 z dzieckiem z zaburzeniami mielinizacji w chorobie Pelizaeusa-Merzbachera?"},"content":{"rendered":"<p>Choroba Pelizaeusa-Merzbachera to rzadkie, uwarunkowane genetycznie zaburzenie mielinizacji o\u015brodkowego uk\u0142adu nerwowego - mielina, czyli os\u0142onka izoluj\u0105ca w\u0142\u00f3kna nerwowe, powstaje w niej w niewystarczaj\u0105cej ilo\u015bci albo jest nieprawid\u0142owa. Efektem s\u0105 trudno\u015bci z napi\u0119ciem mi\u0119\u015bniowym, kontrol\u0105 postawy, ruchami ga\u0142ek ocznych (oczopl\u0105s) i przetwarzaniem bod\u017ac\u00f3w. Rodzice, kt\u00f3rzy trafiaj\u0105 do mnie w Olsztynie, cz\u0119sto pytaj\u0105 wprost: czy terapia integracji sensorycznej mo\u017ce to cofn\u0105\u0107? Chc\u0119 by\u0107 uczciwa od pierwszego zdania - <strong>nie<\/strong>. SI nie naprawia mieliny i nie leczy choroby neurologicznej. Jest natomiast realnym wsparciem funkcjonalnym: pomaga dziecku lepiej odbiera\u0107 i porz\u0105dkowa\u0107 wra\u017cenia zmys\u0142owe, czu\u0107 si\u0119 bezpieczniej w swoim ciele i pe\u0142niej uczestniczy\u0107 w codzienno\u015bci. Poni\u017cej opisuj\u0119, jak tak\u0105 prac\u0119 prowadz\u0119 i gdzie widz\u0119 jej granice.<\/p>\n<h2>Czego SI nie zrobi, a w czym naprawd\u0119 pomaga<\/h2>\n<p>Zacznijmy od granic, bo to one buduj\u0105 zaufanie. Zaburzenie mielinizacji jest problemem strukturalnym uk\u0142adu nerwowego i pozostaje w r\u0119kach neurologa oraz zespo\u0142u rehabilitacyjnego. Terapeuta SI nie zast\u0119puje ani lekarza, ani fizjoterapeuty - pracuj\u0119 zawsze jako cz\u0119\u015b\u0107 wi\u0119kszego zespo\u0142u, uzupe\u0142niaj\u0105c, a nie dubluj\u0105c rehabilitacj\u0119 ruchow\u0105. Co zatem realnie wnosi integracja sensoryczna u dziecka z chorob\u0105 Pelizaeusa-Merzbachera?<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Modulacja bod\u017ac\u00f3w<\/strong> - pomagam dziecku znie\u015b\u0107 dotyk, ruch czy d\u017awi\u0119k, kt\u00f3re wcze\u015bniej by\u0142y dla niego zbyt intensywne albo zupe\u0142nie niezauwa\u017cane.<\/li>\n<li><strong>Regulacja<\/strong> - uczymy cia\u0142o i uk\u0142ad nerwowy przechodzenia ze stanu pobudzenia w stan spokoju, co przek\u0142ada si\u0119 na sen, karmienie i nastr\u00f3j.<\/li>\n<li><strong>Kompensacja<\/strong> - szukamy kana\u0142\u00f3w zmys\u0142owych, kt\u00f3re dzia\u0142aj\u0105 lepiej, i przez nie wzmacniamy poczucie w\u0142asnego cia\u0142a.<\/li>\n<li><strong>Bezpiecze\u0144stwo i komfort<\/strong> - dobrze dobrana stymulacja zmniejsza l\u0119k przed zmian\u0105 pozycji i ruchem.<\/li>\n<li><strong>Uczestnictwo<\/strong> - drobne post\u0119py w kontroli g\u0142owy czy tolerancji dotyku otwieraj\u0105 dziecku drog\u0119 do zabawy i kontaktu z bliskimi.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Jak brak mieliny zmienia odbi\u00f3r bod\u017ac\u00f3w<\/h2>\n<p>Mielina dzia\u0142a jak izolacja na kablu - dzi\u0119ki niej sygna\u0142 nerwowy biegnie szybko i w ca\u0142o\u015bci. Gdy jej brakuje, przewodzenie jest wolniejsze i mniej precyzyjne. W praktyce oznacza to, \u017ce informacje z mi\u0119\u015bni, staw\u00f3w i sk\u00f3ry docieraj\u0105 do m\u00f3zgu zniekszta\u0142cone lub z op\u00f3\u017anieniem. Dziecko mo\u017ce wi\u0119c mie\u0107 trudno\u015b\u0107 z odczuciem, gdzie w przestrzeni jest jego r\u0119ka, jak mocno co\u015b \u015bciska albo czy siedzi stabilnie. To nie jest kwestia dobrej woli czy uwagi - to fizjologia. Dlatego w terapii nie zmuszam dziecka do reakcji, kt\u00f3rych jego uk\u0142ad nerwowy jeszcze nie potrafi wygenerowa\u0107, tylko stopniowo dostarczam czytelnych, powtarzalnych sygna\u0142\u00f3w, kt\u00f3re \u0142atwiej mu odczyta\u0107. Wi\u0119cej o tym, dlaczego dzieci z zaburzeniami neurologicznymi tak bardzo potrzebuj\u0105 mocnych, wyra\u017anych bod\u017ac\u00f3w, pisz\u0119 w tek\u015bcie o tym, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/dlaczego-dzieci-neurologiczne-potrzebuja-stymulacji-czucia-glebokiego\">dlaczego dzieci neurologiczne potrzebuj\u0105 stymulacji czucia g\u0142\u0119bokiego<\/a>.<\/p>\n<h2>Ocena przedsionkowa i praca nad poczuciem stabilno\u015bci<\/h2>\n<p>Uk\u0142ad przedsionkowy w uchu wewn\u0119trznym odpowiada za r\u00f3wnowag\u0119, orientacj\u0119 g\u0142owy w przestrzeni i poczucie bezpiecze\u0144stwa grawitacyjnego. U dzieci z chorob\u0105 Pelizaeusa-Merzbachera bywa on nadwra\u017cliwy albo podwra\u017cliwy, co przy niskim lub zmiennym napi\u0119ciu mi\u0119\u015bniowym daje wra\u017cenie, \u017ce dziecko jest jak chwiejna wie\u017ca z klock\u00f3w. Zanim cokolwiek zaproponuj\u0119, obserwuj\u0119, jak maluch reaguje na delikatn\u0105 zmian\u0119 pozycji, ko\u0142ysanie, przechylenie. Dopiero na tej podstawie dobieram bardzo \u0142agodn\u0105 stymulacj\u0119 - powolne, przewidywalne ruchy w bezpiecznym podparciu, nigdy gwa\u0142towne kr\u0119cenie czy hu\u015btanie. Celem nie jest wy\u0107wiczenie r\u00f3wnowagi na si\u0142\u0119, lecz danie dziecku poczucia, \u017ce ruch jest bezpieczny. Pokrewne zagadnienie rozwijam w artykule o tym, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/jak-si-wspiera-rozwoj-rownowagi-u-dzieci-z-zaburzeniami-neurologicznymi\">jak SI wspiera rozw\u00f3j r\u00f3wnowagi u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi<\/a>.<\/p>\n<h2>Propriocepcja i czucie g\u0142\u0119bokie jako fundament<\/h2>\n<p>Propriocepcja to zmys\u0142, kt\u00f3ry informuje m\u00f3zg o u\u0142o\u017ceniu i napi\u0119ciu mi\u0119\u015bni oraz staw\u00f3w. To on daje nam poczucie, \u017ce mamy cia\u0142o i \u017ce nim zarz\u0105dzamy. U dzieci z zaburzeniami mielinizacji ten kana\u0142 cz\u0119sto jest os\u0142abiony, dlatego w mojej pracy zajmuje on miejsce centralne. Stosuj\u0119 \u0142agodny, g\u0142\u0119boki nacisk, dociskanie staw\u00f3w, zabawy z ci\u0119\u017carem w\u0142asnego cia\u0142a i pomoce obci\u0105\u017ceniowe - takie bod\u017ace s\u0105 dla uk\u0142adu nerwowego czytelne i organizuj\u0105ce. Nie chodzi o to, by dziecko d\u017awiga\u0142o czy si\u0119 m\u0119czy\u0142o, ale by poczu\u0142o w\u0142asne granice i zyska\u0142o punkt odniesienia. Ta sama zasada le\u017cy u podstaw wsparcia przy obni\u017conym napi\u0119ciu, o czym pisz\u0119 w tek\u015bcie, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/jak-terapia-si-wspiera-dzieci-z-obnizonym-napieciem-miesniowym\">jak terapia SI wspiera dzieci z obni\u017conym napi\u0119ciem mi\u0119\u015bniowym<\/a>. Warto pami\u0119ta\u0107, \u017ce wiele chor\u00f3b z grupy zaburze\u0144 mieliny, na przyk\u0142ad leukodystrofie, daje podobny obraz - opisuj\u0119 to przy okazji pytania, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/czy-si-wspiera-dzieci-z-leukodystrofia-metachromatyczna\">czy SI wspiera dzieci z leukodystrofi\u0105 metachromatyczn\u0105<\/a>.<\/p>\n<h2>Jak wygl\u0105da sesja w praktyce<\/h2>\n<p>Terapia zawsze zaczyna si\u0119 od rozmowy z rodzicami i obserwacji, a nie od gotowego zestawu \u0107wicze\u0144. Cele wyznaczamy wsp\u00f3lnie i formu\u0142ujemy je funkcjonalnie: \u017ceby dziecko d\u0142u\u017cej utrzyma\u0142o g\u0142ow\u0119 podczas zabawy, spokojniej znios\u0142o przewijanie, tolerowa\u0142o kontakt z r\u00f3\u017cnymi fakturami, \u0142atwiej wyciszy\u0142o si\u0119 przed snem. Sesja jest przewidywalna, prowadzona w wolnym tempie i pe\u0142na powt\u00f3rze\u0144, bo powtarzalno\u015b\u0107 daje uk\u0142adowi nerwowemu szans\u0119 na nauk\u0119. Kluczowe jest te\u017c to, co dzieje si\u0119 mi\u0119dzy spotkaniami - pokazuj\u0119 rodzicom proste elementy do wplecenia w piel\u0119gnacj\u0119 i zabaw\u0119, tak by stymulacja by\u0142a codzienna, a nie od\u015bwi\u0119tna. Post\u0119py u dzieci z tak powa\u017cnym schorzeniem bywaj\u0105 drobne i wolne, dlatego ucz\u0119 si\u0119 razem z rodzicami cieszy\u0107 ma\u0142ymi krokami zamiast oczekiwa\u0107 spektakularnych prze\u0142om\u00f3w.<\/p>\n<h2>Wsparcie dla rodzic\u00f3w i realistyczna nadzieja<\/h2>\n<p>Diagnoza rzadkiej choroby neurologicznej to ogromne obci\u0105\u017cenie i naturalne jest, \u017ce rodzice szukaj\u0105 czego\u015b, co pomo\u017ce. Moja rola polega na tym, by da\u0107 konkretne, uczciwe wsparcie - bez obietnic cudu, ale i bez odbierania nadziei. Integracja sensoryczna nie zmieni przebiegu choroby Pelizaeusa-Merzbachera, lecz mo\u017ce realnie poprawi\u0107 komfort dziecka, jego tolerancj\u0119 na codzienne bod\u017ace i mo\u017cliwo\u015b\u0107 uczestniczenia w \u017cyciu rodziny. Je\u015bli zastanawiasz si\u0119, od czego zacz\u0105\u0107, dobrym pierwszym krokiem jest rzetelna <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/diagnoza-sensoryczna-olsztyn\/\">diagnoza sensoryczna w Olsztynie<\/a>, kt\u00f3ra poka\u017ce mocne i s\u0142abe strony przetwarzania zmys\u0142owego Twojego dziecka - najlepiej w porozumieniu z prowadz\u0105cym neurologiem i fizjoterapeut\u0105. Taki plan, budowany zespo\u0142owo i cierpliwie, ma sens i naprawd\u0119 potrafi zmieni\u0107 codzienno\u015b\u0107 na spokojniejsz\u0105.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Choroba Pelizaeusa-Merzbachera to rzadkie, uwarunkowane genetycznie zaburzenie mielinizacji o\u015brodkowego uk\u0142adu nerwowego - mielina, czyli os\u0142onka izoluj\u0105ca w\u0142\u00f3kna nerwowe, powstaje w niej w niewystarczaj\u0105cej ilo\u015bci albo jest nieprawid\u0142owa. Efektem s\u0105 trudno\u015bci z napi\u0119ciem mi\u0119\u015bniowym, kontrol\u0105 postawy, ruchami ga\u0142ek ocznych (oczopl\u0105s) i przetwarzaniem bod\u017ac\u00f3w. Rodzice, kt\u00f3rzy trafiaj\u0105 do mnie w Olsztynie, cz\u0119sto pytaj\u0105 wprost: czy terapia integracji [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":533,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6,15],"tags":[],"class_list":["post-532","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-integracja-sensoryczna","category-neurologia-rozwoj"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/532","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=532"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/532\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":534,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/532\/revisions\/534"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/media\/533"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=532"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=532"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}