{"id":520,"date":"2025-12-18T23:15:56","date_gmt":"2025-12-18T22:15:56","guid":{"rendered":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/czy-terapia-si-wspiera-dzieci-z-hiperglicynemia-nieketotyczna"},"modified":"2026-07-27T09:49:40","modified_gmt":"2026-07-27T07:49:40","slug":"czy-terapia-si-wspiera-dzieci-z-hiperglicynemia-nieketotyczna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/czy-terapia-si-wspiera-dzieci-z-hiperglicynemia-nieketotyczna","title":{"rendered":"Czy terapia SI wspiera dzieci z hiperglicynemi\u0105 nieketotyczn\u0105?"},"content":{"rendered":"<p>Hiperglicynemia nieketotyczna (w skr\u00f3cie NKH) to bardzo rzadka, wrodzona choroba metaboliczna, w kt\u00f3rej w organizmie - w tym w m\u00f3zgu - gromadzi si\u0119 nadmiar aminokwasu glicyny. Rodzice, kt\u00f3rzy trafiaj\u0105 do mnie z t\u0105 diagnoz\u0105, s\u0105 zwykle wyczerpani i przestraszeni, a pytanie maj\u0105 jedno: czy terapia SI w og\u00f3le mo\u017ce tu co\u015b zmieni\u0107? Chc\u0119 odpowiedzie\u0107 uczciwie ju\u017c na wst\u0119pie. Integracja sensoryczna <strong>nie leczy NKH i nie wp\u0142ywa na jej przebieg<\/strong> - to zadanie neurologa i metabolika. To, co realnie potrafimy zaoferowa\u0107 w gabinecie w Olsztynie, to wsparcie funkcjonalne: wi\u0119cej komfortu, \u0142agodniejszy odbi\u00f3r bod\u017ac\u00f3w i ostro\u017cna stymulacja dopasowana do mo\u017cliwo\u015bci dziecka.<\/p>\n<h2>NKH - co ta choroba oznacza dla zmys\u0142\u00f3w dziecka<\/h2>\n<p>Nadmiar glicyny zaburza prac\u0119 uk\u0142adu nerwowego, dlatego obraz kliniczny bywa ci\u0119\u017cki, zw\u0142aszcza w postaci klasycznej. U dzieci z NKH cz\u0119sto obserwujemy:<\/p>\n<ul>\n<li>napady padaczkowe i encefalopati\u0119,<\/li>\n<li>g\u0142\u0119bokie op\u00f3\u017anienie rozwoju psychoruchowego,<\/li>\n<li><strong>obni\u017cone napi\u0119cie mi\u0119\u015bniowe<\/strong> i s\u0142ab\u0105 kontrol\u0119 g\u0142owy oraz tu\u0142owia,<\/li>\n<li>trudno\u015bci z karmieniem i regulacj\u0105 snu,<\/li>\n<li>bardzo zmienny, cz\u0119sto os\u0142abiony odbi\u00f3r bod\u017ac\u00f3w - dziecko mo\u017ce s\u0142abo reagowa\u0107 na otoczenie, a jednocze\u015bnie \u0142atwo si\u0119 przeci\u0105\u017ca\u0107.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Mechanizm tych trudno\u015bci r\u00f3\u017cni si\u0119 od klasycznych zaburze\u0144 przetwarzania sensorycznego - tu \u017ar\u00f3d\u0142em jest metabolizm, nie samo &#8222;przetwarzanie&#8221;. Dlatego zawsze podkre\u015blam, \u017ce charakterystyka jest orientacyjna i ka\u017cde dziecko z NKH jest inne. Wi\u0119cej o tym, sk\u0105d bior\u0105 si\u0119 problemy zmys\u0142owe w takich diagnozach, pisz\u0119 w tek\u015bcie o tym, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/dlaczego-dzieci-z-zaburzeniami-metabolicznymi-moga-miec-trudnosci-sensoryczne\">dlaczego dzieci z zaburzeniami metabolicznymi mog\u0105 mie\u0107 trudno\u015bci sensoryczne<\/a>.<\/p>\n<h2>Uczciwie o celach - czego SI nie obiecuje<\/h2>\n<p>Nie sk\u0142adam rodzicom obietnic, kt\u00f3rych nie da si\u0119 dotrzyma\u0107. SI nie obni\u017cy poziomu glicyny, nie zatrzyma napad\u00f3w i nie odwr\u00f3ci uszkodze\u0144 neurologicznych. Nie poprawi funkcji, na kt\u00f3re nie ma wp\u0142ywu. Cele, kt\u00f3re sobie stawiam, s\u0105 za to bardzo konkretne i osadzone w codzienno\u015bci dziecka i rodziny:<\/p>\n<ul>\n<li>zwi\u0119kszenie komfortu przy piel\u0119gnacji, dotyku i karmieniu,<\/li>\n<li>\u0142agodne wsparcie napi\u0119cia i lepszego u\u0142o\u017cenia cia\u0142a,<\/li>\n<li>pomoc w regulacji, \u017ceby dziecko rzadziej by\u0142o przeci\u0105\u017cone i spi\u0119te,<\/li>\n<li>budowanie prostych, przyjemnych i przewidywalnych do\u015bwiadcze\u0144 zmys\u0142owych.<\/li>\n<\/ul>\n<p>To wsparcie <strong>wspomagaj\u0105ce<\/strong>, jedno z wielu ogniw opieki - a nie terapia zast\u0119puj\u0105ca leczenie. Takie realne, ostro\u017cne podej\u015bcie opisuj\u0119 szerzej przy okazji pytania, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/czy-si-pomaga-dzieciom-z-rzadkimi-chorobami-metabolicznymi\">czy SI pomaga dzieciom z rzadkimi chorobami metabolicznymi<\/a>.<\/p>\n<h2>Jak pracuj\u0119 z tak wra\u017cliwym uk\u0142adem nerwowym<\/h2>\n<p>Przy NKH obowi\u0105zuje u mnie \u017celazna zasada: delikatnie i mniej znaczy wi\u0119cej. Nie forsuj\u0119 bod\u017ac\u00f3w - zaczynam od uwa\u017cnej obserwacji, co dziecko toleruje i co je uspokaja. Si\u0119gam po \u0142agodny, g\u0142\u0119boki dotyk, spokojne ko\u0142ysanie, mi\u0119kkie faktury, wyciszone \u015bwiat\u0142o i d\u017awi\u0119k, a intensywno\u015b\u0107 dostosowuj\u0119 do stanu dziecka danego dnia. Du\u017ca cz\u0119\u015b\u0107 pracy dotyczy pozycji i stabilizacji, bo hipotonia i s\u0142aba kontrola g\u0142owy s\u0105 tu regu\u0142\u0105 - podobnie jak opisuj\u0119 to przy <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/czy-si-wspiera-dzieci-z-trudnosciami-w-kontrolowaniu-glowy-i-tulowia\">trudno\u015bciach z kontrolowaniem g\u0142owy i tu\u0142owia<\/a>.<\/p>\n<p>Padaczka wymaga tu szczeg\u00f3lnej ostro\u017cno\u015bci. Zawsze pytam o rodzaj napad\u00f3w, wyzwalacze i aktualne zalecenia neurologa, a stymulacj\u0119 dobieram tak, by nie prowokowa\u0107 przeci\u0105\u017cenia. O tym, jak \u0142\u0105czy\u0107 terapi\u0119 sensoryczn\u0105 z leczeniem napad\u00f3w, pisz\u0119 w artykule o tym, <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/czy-terapia-si-jest-skuteczna-u-dzieci-z-padaczka-kontrolowana-farmakologicznie\">czy terapia SI jest skuteczna u dzieci z padaczk\u0105 kontrolowan\u0105 farmakologicznie<\/a>.<\/p>\n<h2>Zesp\u00f3\u0142 i rodzina - bez tego si\u0119 nie da<\/h2>\n<p>Przy NKH terapeuta sensoryczny nigdy nie dzia\u0142a sam. Jestem jednym z element\u00f3w zespo\u0142u obok neurologa, metabolika, fizjoterapeuty i logopedy wspieraj\u0105cego karmienie. Plan terapii zmienia si\u0119 wraz ze stanem dziecka - po gorszej nocy czy w okresie zaostrzenia wygl\u0105da zupe\u0142nie inaczej ni\u017c w spokojnym tygodniu. Rodzice s\u0105 przy tym moimi najwa\u017cniejszymi partnerami: to oni wychwytuj\u0105 subtelne sygna\u0142y malucha, kt\u00f3rych nie zobacz\u0119 w czasie jednej wizyty, i to z nimi ustalam proste rzeczy do domu - jak uk\u0142ada\u0107 dziecko, jak podawa\u0107 dotyk, jak wycisza\u0107 otoczenie.<\/p>\n<h2>Na co zwracam uwag\u0119 i co mo\u017cesz robi\u0107 w domu<\/h2>\n<p>Przy tak wra\u017cliwym dziecku wielu rzeczy nie da si\u0119 &#8222;prze\u0107wiczy\u0107&#8221; - mo\u017cna za to codziennie dba\u0107 o komfort i bezpiecze\u0144stwo. Rodzicom podpowiadam zwykle kilka prostych zasad:<\/p>\n<ul>\n<li>obserwuj sygna\u0142y przeci\u0105\u017cenia - zmian\u0119 oddechu, napi\u0119cie, grymas, odwracanie g\u0142owy - i wtedy wycofaj bodziec, zamiast go zwi\u0119ksza\u0107,<\/li>\n<li>stawiaj na przewidywalno\u015b\u0107: te same pory, znane d\u017awi\u0119ki, spokojne, powtarzalne rytua\u0142y daj\u0105 poczucie bezpiecze\u0144stwa,<\/li>\n<li>dawkuj bod\u017ace pojedynczo - jeden delikatny kana\u0142 (np. sam dotyk albo samo ko\u0142ysanie) zamiast kilku naraz,<\/li>\n<li>dbaj o wygodne, stabilne u\u0142o\u017cenie cia\u0142a, kt\u00f3re odci\u0105\u017ca s\u0142abe napi\u0119cie i u\u0142atwia oddychanie,<\/li>\n<li>wszystkie nowe formy stymulacji konsultuj wcze\u015bniej z neurologiem, zw\u0142aszcza przy aktywnej padaczce.<\/li>\n<\/ul>\n<p>To nie s\u0105 spektakularne dzia\u0142ania, ale w\u0142a\u015bnie z takich drobiazg\u00f3w sk\u0142ada si\u0119 realna poprawa jako\u015bci dnia - mniej p\u0142aczu, mniej przeci\u0105\u017cenia, wi\u0119cej chwil spokoju.<\/p>\n<h2>Od czego zacz\u0105\u0107 i czego si\u0119 spodziewa\u0107<\/h2>\n<p>W tak powa\u017cnej diagnozie wsparcie sensoryczne wprowadzamy zwykle nie jako klasyczn\u0105 diagnoz\u0119 SI (typowo dopiero oko\u0142o 4. roku \u017cycia), lecz jako <strong>dostosowan\u0105, bardzo ostro\u017cn\u0105 stymulacj\u0119<\/strong> - cz\u0119sto wcze\u015bniej i zawsze w porozumieniu z lekarzem prowadz\u0105cym. Pierwszym krokiem jest spokojna <a href=\"https:\/\/sensorini.pl\/diagnoza-sensoryczna-olsztyn\/\">diagnoza sensoryczna w Olsztynie<\/a>, dopasowana do stanu zdrowia dziecka - to nie &#8222;test&#8221;, tylko uwa\u017cne rozpoznanie, co jest dla malucha przyjazne, a czego unika\u0107.<\/p>\n<p>Nie obiecuj\u0119 cud\u00f3w, bo by\u0142oby to nieuczciwe wobec rodziny mierz\u0105cej si\u0119 z tak trudn\u0105 chorob\u0105. Obiecuj\u0119 za to ostro\u017cno\u015b\u0107, uwa\u017cno\u015b\u0107 i drobne, realne cele: wi\u0119cej spokoju, mniej przeci\u0105\u017cenia, odrobin\u0119 wi\u0119kszy komfort w codziennych czynno\u015bciach. W przypadku dziecka z hiperglicynemi\u0105 nieketotyczn\u0105 ka\u017cdy taki krok naprawd\u0119 ma warto\u015b\u0107.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hiperglicynemia nieketotyczna (w skr\u00f3cie NKH) to bardzo rzadka, wrodzona choroba metaboliczna, w kt\u00f3rej w organizmie - w tym w m\u00f3zgu - gromadzi si\u0119 nadmiar aminokwasu glicyny. Rodzice, kt\u00f3rzy trafiaj\u0105 do mnie z t\u0105 diagnoz\u0105, s\u0105 zwykle wyczerpani i przestraszeni, a pytanie maj\u0105 jedno: czy terapia SI w og\u00f3le mo\u017ce tu co\u015b zmieni\u0107? Chc\u0119 odpowiedzie\u0107 uczciwie [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":521,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6,15],"tags":[],"class_list":["post-520","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-integracja-sensoryczna","category-neurologia-rozwoj"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/520","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=520"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":522,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/520\/revisions\/522"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/media\/521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=520"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=520"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}