Zesp\u00f3\u0142 Phelan-McDermid (zwany te\u017c delecj\u0105 22q13 lub zaburzeniem genu SHANK3) to rzadka przyczyna op\u00f3\u017anienia rozwoju, kt\u00f3rej cz\u0119sto towarzysz\u0105 cechy ze spektrum autyzmu. Rodzice pytaj\u0105 mnie wprost: czy integracja sensoryczna jest dla mojego dziecka odpowiednia? Moja odpowied\u017a jest ostro\u017cna i szczera. Tak, SI mo\u017ce by\u0107 cennym wsparciem - ale nie leczy zespo\u0142u Phelan-McDermid, nie cofa jego przyczyny genetycznej i nie zast\u0105pi opieki neurologa, logopedy czy fizjoterapeuty. Jej rol\u0105 jest co\u015b innego i bardzo konkretnego: pom\u00f3c dziecku bezpieczniej odbiera\u0107 \u015bwiat zmys\u0142ami i wygodniej funkcjonowa\u0107 w codzienno\u015bci.<\/p>\n
To, co odr\u00f3\u017cnia ten zesp\u00f3\u0142 od wielu innych diagnoz, to charakterystyczny wzorzec sensoryczny. Oczywi\u015bcie ka\u017cde dziecko jest inne, ale w mojej pracy wyra\u017anie powtarza si\u0119 kilka rzeczy:<\/p>\n
Zw\u0142aszcza ten ostatni, „przyt\u0119piony” odbi\u00f3r b\u00f3lu jest wa\u017cny i wymaga czujno\u015bci opiekun\u00f3w - pisz\u0119 o nim osobno w artykule o tym, jak pomaga\u0107 dzieciom z zaburzeniami percepcji b\u00f3lu w chorobach genetycznych<\/a>. Dla terapeuty oznacza to, \u017ce nie mog\u0119 polega\u0107 wy\u0142\u0105cznie na tym, czy dziecko sygnalizuje dyskomfort - musz\u0119 uwa\u017cnie dawkowa\u0107 bod\u017ace i obserwowa\u0107 ca\u0142e cia\u0142o.<\/p>\n Chc\u0119 by\u0107 tu bardzo uczciwa. Integracja sensoryczna nie „odblokuje” mowy sama z siebie, nie usunie cech autystycznych i nie naprawi genu SHANK3. Nie obiecuj\u0119 rodzicom prze\u0142omu. To, co realnie stawiam sobie za cel, jest przyziemne, ale wa\u017cne dla jako\u015bci \u017cycia dziecka i rodziny:<\/p>\n Silne poszukiwanie wra\u017ce\u0144 i gryzienie przedmiot\u00f3w to nie „niegrzeczno\u015b\u0107”, lecz spos\u00f3b, w jaki uk\u0142ad nerwowy pr\u00f3buje si\u0119 doregulowa\u0107. W terapii zamiast to blokowa\u0107, oferuj\u0119 bezpieczne alternatywy zaspokajaj\u0105ce t\u0119 sam\u0105 potrzeb\u0119 - podobnie jak opisuj\u0119 przy pracy nad ograniczaniem meltdown\u00f3w u dzieci w spektrum<\/a>.<\/p>\n Napi\u0119cie mi\u0119\u015bniowe jest u dzieci z Phelan-McDermid tak cz\u0119ste, \u017ce praca nad stabilizacj\u0105 i czuciem g\u0142\u0119bokim to zwykle fundament terapii - o tym, jak to robimy, pisz\u0119 w tek\u015bcie o tym, jak terapia SI wspiera dzieci z obni\u017conym napi\u0119ciem mi\u0119\u015bniowym<\/a>. Warto te\u017c rozumie\u0107, \u017ce przyczyna trudno\u015bci sensorycznych le\u017cy tu w genetyce, a nie w klasycznym zaburzeniu przetwarzania - to zmienia cele i tempo pracy, co t\u0142umacz\u0119 szerzej w artykule o tym, dlaczego dzieci z wadami genetycznymi maj\u0105 trudno\u015bci sensoryczne<\/a>.<\/p>\n W praktyce oznacza to, \u017ce ka\u017cd\u0105 sesj\u0119 dopasowuj\u0119 do mo\u017cliwo\u015bci dziecka i prowadz\u0119 j\u0105 w \u015bcis\u0142ej wsp\u00f3\u0142pracy z zespo\u0142em - neurologiem, logoped\u0105, fizjoterapeut\u0105. U dzieci niewerbalnych szczeg\u00f3lnie wa\u017cna jest obserwacja mowy cia\u0142a i drobnych sygna\u0142\u00f3w, bo to one zast\u0119puj\u0105 s\u0142owa. Rodzice s\u0105 tu niezast\u0105pieni: znaj\u0105 swojego malucha najlepiej i wsp\u00f3lnie ustalamy proste rzeczy do domu.<\/p>\n Ze wzgl\u0119du na obni\u017con\u0105 reakcj\u0119 na b\u00f3l i temperatur\u0119 u dzieci z Phelan-McDermid szczeg\u00f3lnie wa\u017cna jest czujno\u015b\u0107 opiekun\u00f3w. Kilka rzeczy powtarzam rodzicom niemal na ka\u017cdej wizycie:<\/p>\n To proste dostosowania, ale u dzieci z tym zespo\u0142em realnie zwi\u0119kszaj\u0105 bezpiecze\u0144stwo i komfort - a przy okazji zmniejszaj\u0105 liczb\u0119 sytuacji, w kt\u00f3rych dziecko si\u0119 przeci\u0105\u017ca.<\/p>\n Klasyczn\u0105 diagnoz\u0119 SI przeprowadza si\u0119 zwykle od oko\u0142o 4. roku \u017cycia, ale u m\u0142odszych dzieci z tak z\u0142o\u017con\u0105 diagnoz\u0105 wcze\u015bniej wprowadzamy dostosowan\u0105, ostro\u017cn\u0105 stymulacj\u0119<\/strong> - w porozumieniu z lekarzem prowadz\u0105cym. Dobrym pierwszym krokiem jest spokojna diagnoza sensoryczna w Olsztynie<\/a>, podczas kt\u00f3rej nie oczekuj\u0119 od dziecka „wynik\u00f3w”, tylko obserwuj\u0119 jego reakcje, mocne strony i granice. Na tej podstawie oceni\u0119, czy i w jakiej formie SI b\u0119dzie dla niego warto\u015bciowa.<\/p>\n Zesp\u00f3\u0142 Phelan-McDermid to zawsze osobna, indywidualna historia. Integracja sensoryczna nie jest w niej cudownym lekiem - jest za to uwa\u017cnym, dostosowanym wsparciem, kt\u00f3re u wielu dzieci realnie poprawia komfort i uczestnictwo w codzienno\u015bci. I w\u0142a\u015bnie to, a nie obietnice bez pokrycia, chc\u0119 rodzicom da\u0107.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Zesp\u00f3\u0142 Phelan-McDermid (zwany te\u017c delecj\u0105 22q13 lub zaburzeniem genu SHANK3) to rzadka przyczyna op\u00f3\u017anienia rozwoju, kt\u00f3rej cz\u0119sto towarzysz\u0105 cechy ze spektrum autyzmu. Rodzice pytaj\u0105 mnie wprost: czy integracja sensoryczna jest dla mojego dziecka odpowiednia? Moja odpowied\u017a jest ostro\u017cna i szczera. Tak, SI mo\u017ce by\u0107 cennym wsparciem - ale nie leczy zespo\u0142u Phelan-McDermid, nie cofa jego […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":434,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6,16],"tags":[],"class_list":["post-433","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-integracja-sensoryczna","category-o-terapii-si"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/433","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=433"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/433\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":435,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/433\/revisions\/435"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/media\/434"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=433"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=433"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sensorini.pl\/integracja-sensoryczna\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=433"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Czego SI w tym zespole nie zrobi - i co realnie potrafi<\/h2>\n
\n
Jak wygl\u0105da praca i dlaczego t\u0142o genetyczne zmienia podej\u015bcie<\/h2>\n
Bezpiecze\u0144stwo i codzienne wsparcie w domu<\/h2>\n
\n
Od czego zacz\u0105\u0107<\/h2>\n